Portador de uma doença rara, o menino Davi Guielov da Silva completa um ano de vida no próximo dia 22. O garoto sofre da Síndrome de Dravet, podendo ser resumida como uma epilepsia genética da infância caracterizada por convulsões resistentes a medicamentos, muitas vezes induzidas por febre e que frequentemente resulta na deterioração cognitiva e motora. Para combater os efeitos da doença, que não tem cura, Davi precisa de um medicamento a base de maconha, porém o remédio não é facilmente obtido no país e é extremamente caro.

O primeiro sintoma da doença ocorreu quando Davi tinha apenas quatro meses. Ele teve a primeira convulsão e o Samu atendeu o garoto. Dois dias depois, ele voltou a convulsionar. As crises começaram a ficar cada vez mais constantes, de semana em semana, foi para até mais de uma vez ao dia. No princípio, os médicos acreditavam ser apenas epilepsia. “Foram feitos vários exames na cabeça. Eletroencefalograma, tomografia, ressonância magnética, exames da medula, de sangue, de urina. E não dava nada. O tamanho de cérebro dele era norma. Tava tudo perfeito”, contou o pai, Jonatas da Silva.

O diagnóstico

Foram várias visitas a hospitais de Itajaí e Balneário Camboriú, até que os pais Jonatas e Anelise foram orientados a levar Davi a um pediatra em Joinville. Foi este médico que, olhando os exames e observando as convulsões, com ou sem alteração de temperatura, cogitou a possibilidade de uma doença mais rara. Através de um exame de painel genético, feito em Curitiba (não há em Santa Catarina o teste), foi confirmada a síndrome.

Foi liberado

Recentemente liberado da UTI, em um hospital em Joinville, Davi precisa de um medicamento chamado canabidiol gold, derivado da maconha. Para ter acesso à medicação, todos os remédios possíveis no Brasil precisam ser utilizados no tratamento, sendo este à base de maconha o último recurso. Para o médico receitá-lo, é preciso fazer um pedido no Conselho de Medicina para que a Anvisa permita o uso e a importação, já que o canabidiol só é fabricado nos EUA, por um laboratório da Califórnia. A família entrou com o pedido na agência regulatória dias antes do carnaval e recebeu a liberação nesta quarta-feira (15).

Medicamento caro

O custo, contudo, do medicamento é alto. Segundo levantamento feito pelos pais de Davi, só o medicamento custa em torno de R$ 15 mil, sem taxa de importação e despacho. Uma das importadoras com quem Jonatas entrou em contato fechou o valor em R$ 27 mil. Para piorar, o remédio (um total de 10 ampolas) daria apenas para cinco meses de tratamento.

Jantar no Top Haus

Para ajudar a angariar recursos para o tratamento de Davi, na segunda-feira (20), a partir das 18h30, o Top Haus realiza um rodízio de pizza solidário. Crianças até cinco anos não pagam; entre seis e dez anos, pagam R$ 10. Adultos e crianças a partir de 11 anos pagam R$ 25. Parte do valor arrecadado nessa noite será revertido para a família de Davi.

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